Buscar
  • PediPain

"Charlando con..." Carola Pérez

Actualizado: 10 de sep de 2020

Carola Pérez #PacientesQueCuentan #HistoriasDePacientes #PediPain #DolorInfantil #Borremoseldolorinfantil

Foto: David Calle

Me siento privilegiada por contar actualmente con esta mejor calidad de vida, compatible con esta dolencia tan complicada. Y poder compartir mi experiencia y mi tiempo con otros usuarios terapéuticos."

Carola Pérez.


¿Quién es Carola Pérez?

Carola Pérez es licenciada en Comunicación Audiovisual, campo al que ha dedicado la mayor parte de su vida profesional. Actualmente, preside el Observatorio Español de Cannabis Medicinal y es fundadora de la asociación de usuarios terapéuticos dosemociones, en donde asesora, da apoyo a todos las aquellos pacientes que utilizan el cannabis con fines medicinales. Además es Communication Manager y dirige el Patient Council de la IACM (International Association for Cannabinoid Medicines).

También participa en congresos científicos sobre dolor y el papel de los cannabinoides en su tratamiento. Ha sido portada de El Pais Semanal, ha sido entrevistada por Andreu Buenafuente en el programa Late Motiv, o Gonzo en El Intermedio y ha participado en programas como La Sexta Noche.


Además de todo esto es paciente de dolor crónico desde hace más de 20 años. En #PediPain hemos estado charlando con ella sobre el dolor crónico y su historia de dolor desde la infancia

Nos cuenta su historia

Me caí con 11 años, patinando de vacaciones con mis padres. Tardé un tiempo largo en hablarles del dolor, ya que estaba acostumbrada a lesionarme practicando deporte. Cuando acudimos al traumatólogo (Dr Sopesén en Madrid) confirmó la lesión (rotura compleja de coxis). Me estuvieron tratando con rehabilitación, infiltraciones y otro tipo de terapias. Cuando nada funcionaba, este doctor decide que ya no puede hacer nada más por mí, y que ya sólo quedaba la extirpación del coxis, pero él, consciente de que si se operaba iba a quedar peor nos deriva a un cirujano especialista de la época. Me extirpan el coxis, me mandan rehabilitación y aproximadamente a los 10 meses comienza un nuevo tipo de dolor: quemante, incapacitante y muy irritante. El diagnóstico nuevo: dolor neuropático debido a coxigodinea. Ahí comienza el tratamiento con opiáceos, benzodiacepinas, antidepresivos, antiepilépticos… hasta que se nos va de las manos el tema de la dosis y me encuentro siendo aún muy joven, estudiando la carrera mientras trabajaba, con un problema de adicción que es muy difícil de resolver. El tratamiento piscológico de la Unidad de Dolor no funcionó bien. Solicitamos un cambio a La Paz, donde me vuelven a realizar más y más infiltraciones, bloqueos, ciclos de lidocaína, y deciden colocarme dos neuroestimuladores en la espalda para intentar mitigar el dolor. Esta decisión no fue nada acertada dada mi delgadez y mi altísima actividad diaria, práctica de deporte. Tengo que pasar por el quirófano 10 veces para recolocar cableado, cambiar pilas, o porque mi cuerpo acaba rechazando los neuroestimuladores. En este momento ya había comenzado mi desintoxiación en el CAD de Hortaleza y había pasado una depresión muy severa, debido a la adicción y a la falta de recursos físicos y emocionales sobre cómo lidiar con el dolor. Desde niña, hasta ese momento nadie se había sentado con calma a explicarme qué me ocurría. Mientras operaban por motivos de los neuroestimuladores empezaba a empeorar debido al dolor de los bolsillos de las pilas, me rozaba el cableado. Desesperada, ya estaba tirando la toalla, pidiendo ayuda a mis padres para morir, y en una situación muy muy compleja y extrema. A su vez, fueron limando el hueso sacro, pero seguía clavándomelo, por lo que me derivan a cirugía plástica para poder amortiguar la zona de dolor. Esto me supuso dos operaciones más, la primera fallida porque mi cuerpo absorbió enseguida la grasa que me colocaron de mi propio cuerpo y al año siguiente se repite la intervención. La idea es poder tumbarme boca arriba o poder estar sentada sin que la espalda llegue a escararse.

A día de hoy se ha conseguido, pero las secuelas de tantas operaciones, tantos días, semanas y meses tumbada boca abajo son tremendas. Desde hace unos meses sufro de un dolor neuropático en el pie..

El cannabis llega en un momento muy complejo de mi vida, dentro de este túnel de dolor extremo, desesperación y falta de ganas de seguir adelante. Ya eran muchos años con dolor e iba notando que no había solución y que las opciones terapéuticas propuestas fallaban todas.

Gracias al trabajo que realizo con el cannabis (saber usarlo bien es fundamental para una buena diana terapéutica) junto con la meditación, práctica de deporte y el hecho de poder entender que nada de esto era culpa mía, sino un proceso lógico, me ayuda a estabilizarme y me empuja a ayudar a otras personas que sufren dolores o situaciones similares. Fundo la asociación de pacientes para poder informar y formar a pacientes que están dónde estuve en estos años tan oscuros, para poder aportar un poco de calidad de vida. Siempre bajo criterio médico y basándonos en ciencia, utilizando productos analizados y con una buena trazabilidad.


Las consecuencias del dolor en la infancia: problemas del dolor crónico en la edad adulta


o ¿Cuales son los mayores problemas con los que se enfrenta una persona con dolor crónico hoy en día?

El mayor problema al que se enfrenta una persona con dolor crónico es la falta de soluciones terapéuticas que no mermen la calidad de vida, o creen adicciones que empeoran aún a nivel físico y emocional al paciente. Por otro lado, el estigma de que nadie te crea o que se ponga en duda tu discapacidad por parecer invisible a primera vista.


o ¿Cómo crees que se puede prevenir el dolor en la edad adulta?

Quizá en un caso como el mío, ahora ya es tarde para prevenir el dolor, porque el daño ya está hecho, pero si pudiera volver atrás hubiera trabajado más la línea del fisioterapeuta, ejercicios físicos adaptados y acompañamiento emocional, tanto para mi como para mi familia. Considero que si se enseña al niño a entender el dolor, se le dan las herramientas emocionales pertinentes, junto con ejercicio físico adaptado, tratamiento psicológico y fisioterapia nos podemos ahorrar muchas cirugías o males mayores como un dolor mucho peor que el que causa la lesión inicial o evitar llegar al extremo de dolor, alodinia, hipersensibilidad y otras lesiones causadas debidas a tantas cirugías.


Hablando sobre el dolor en la infancia, desde una experiencia real.


o ¿Qué necesita un niño cuando tiene un dolor tan intenso como el tuyo, y que echaste en falta?

Los niños entendemos muy bien qué es dolor, y nos adaptamos bien a él. En mi caso, eché en falta tener más información sobre lo que ocurriría si aceptaba esa primera cirugía y haber tenido acceso a otro tipo de ayuda: psicológica, a nivel de fisioterapia, deporte adaptado, y entendimiento por parte del profesorado y los compañeras de clase. No podía hacer la jornada escolar completa porque la silla no estaba adaptada (tuvimos que comprar nosotros una de oficina muy cara y llevarla al colegio).

Desde los tratamientos de fisioterapia

o ¿Cómo recuerdas tus tratamientos de fisioterapia durante la infancia-adolescencia?

Fatales. En aquellos años el fisio no era alguien que tuviera claro qué pasaba, tenía la sensación de que era algo convencional y que nadie se sentaba contigo realmente para ver qué funciona y qué no. Lámparas de calor, masaje muy breve y localizado en esa zona sin tener en cuenta compensaciones o ayudarme a realizar movimientos adaptados. Sentía como lo hacían con compromiso, como si fueras un número más, y no percibía la intención de ayudar.

Ahora, con el paso del tiempo no creo que fuera necesario por ejemplo meterme en esa bañera con el chorro de agua a presión dando sobre el hueso roto, o tener que acudir cada tarde tras el colegio, o esas infiltraciones desde bien pequeña tan agresivas, porque me cansaba muchísimo más y me iba dejando la zona muy dolorida, sin resultado terapéutico. No estaba bien adaptado a mis necesidades.

No existía internet a uso actual, es cierto. No teníamos tanta información como se puede tener ahora mismo. No existían las redes sociales, o los grupos de apoyo por patologías como existe ahora mismo, donde el paciente puede hablar con otros pacientes y compartir experiencias. No conocíamos la Sociedad Española de Dolor, por ejemplo.

La fisioterapia como tal no estaba tan avanzada como ahora, eran clínicas rehabilitadoras con tratamientos estándar para todos.



Desde la prevención del dolor y los factores culturales en torno al dolor.


o ¿Se podían haber evitado situaciones como la tuya? ¿Tenemos una mala cultura en el manejo de dolor?

Si, se podía haber evitado claramente. También es cierto que es sencillo echar la vista atrás y contestar así… hemos de tener en cuenta que en este momento tanto mis padres como yo usamos todas las herramientas que nos propusieron los médicos, confiando ciegamente en ellos: probamos todos los tratamientos, pero nadie cayó en lo fundamental: ¿Cómo estás? ¿Cómo vamos a ayudarte a entender que vas a vivir toda la vida con dolor y que vas a vivir con una discapacidad? ¿Cómo adaptamos tus estudios? ¿Cómo entender que el deporte que tanto te gustaba ya no podrás realizarlo? ¿Qué te ayuda a sentir menos dolor?


o ¿Crees que el dolor (agudo) hay que aguatárselo?

No, ahora tengo claro que no. Entonces, y como era una niña, di por hecho que aquella caída y su consecuente dolor era algo “normal” hasta que ya había pasado tiempo y acudimos al traumatólogo. Animo a que ningún niño se calle y que acuda a profesionales lo antes posible. Y a los padres a qué se entreguen a ayudar al niño. Yo he tenido muchísima suerte porque hasta el día de hoy el apoyo de mis padres a todos los niveles es fundamental. Nunca negaron mi dolor o me dijeron que me lo inventaba (como conozco otros pacientes). Por lo que animo a las familias a informarse bien sobre qué es el dolor, cómo se siente una persona que lo padece día y noche, a qué hay que enfrentarse con cada noticia por parte de los médicos o sus propuestas terapéuticas. Cuando me hablaron por primera vez de los neuroestimuladores recuerdo llorar y llorar porque no quería tener que pasar por algo que me parecía muy arriesgado y que tampoco me garantizaba nada al fin y al cabo, y los resultados negativos están ahí.. Y cada vez que falla un tratamiento pierdes fuerza mental, pierdes esperanza, y empeoras por desesperación y porque nada te sirve.. No probaría por probar, cuando hay otras herramientas menos agresivas que pueden ser útiles. Porque al fin y al cabo, voy a tener que vivir siempre con dolor. Y del dolor que sentía antes de la primera cirugía al que tengo ahora mismo, hay un abismo. Y siento un abismo físico y emocional, no sólo a nivel de dolor.

179 vistas0 comentarios